Glädjebesked   

Äntligen har vi fått svar på MRT som gjordes i tisdags 

Det såg bra ut "tumörenformen" är lika stor som den har vart men tumörmassan eller vad man ska säga har gått sönder och är mindre,själva innehållet av tumören,svårt att förklara men detta är som de vill att det ska se ut 

Vi är såå glada och glädjetårarna rann   Malva sa till mig, mamma det gick bra inte grina,sedan torkade hon en tår på min kind då kom det ännu mer tårar   

Det är sådan lättnad så ni kan inte ana..

Det är så himla jobbigt att vara orolig jämt..

MIBGn gick bra idag och de svaren lär väl dröja de med men nu vet vi att hon har svarat bra på cytot iallafall 

De satte en kateter för att samla urin i 12 timmar,detta oxå för att se tumörmarkörer.

Malva tycker att det är jobbigt att ha den men är så duktig och noga med att bära med sig påsen  

Nya bilder i morgon kl 8,00,man tar nästan alltid bilder 2 ggr för att det tar ett tag för medlet att vandra runt i kroppen, så för att se riktigt bra tas det 2 dagar.

Provsvaren fortsätter åt det "braiga" hållet med

CRP på väg ner låg idag på 22

HB 103

Trombocyter 35

Leukocyter 4,4

Neutrofila 1,9

  Så i morgon hoppas vi på att få åka hemmåt efter att hon vaknat och mår bra.

Planerad start av cyto är på måndag, men troligtvis har inte trombocyterna kommit igång riktigt än då så det blir en försening även denna gång.

Nu lite bilder!

  Oliwer utanför vår lägenhet =)   Oliwer fotade när vi gick till sjukhuset =)   Malva trollar med clownen =)   =)   =)   Busiga Malva väntar på att åka till MIBGn =)   I väntan på att gå iväg till MIBGn =)   =)   På BUVA   Älskade, duktiga Malva   Lite rastlös på BUVA =)   Malva nyss vaknat och är något snurrig =)   Gull unge =)   Läser så fint en bok =)   Tar väl hand om sin urinpåse =)   Duktiga Malva =)   Doktor Nisula =)   Urinpåsen och coca-cola under armen på väg till MAX (vi åt i bilen) =)   Malva vägrar byta om och lämna colan hemma =)

Go kväll!

Idag har vi haft en dag full av fart och det gillar vi  

Började dagen med att sätta en infart i handen på Malva där de ger det radioatktiva medlet inför MIBGn i morgon.Medlet fick hon kl 11.

Därefter var det lunch och samtidigt målarverkstan  

Oliwer och Simon har gjort en fin Öppet/Stängt skylt till Cafe Malva.

Alla tre barnen har gjort varsinn t-shirt oxå.

Kl 14,10 åkte vi med Lennakatten,det är en 32 km nartuskön järnväg genom Uppland.

www.lennakatten.se

Vi åkte till Almunge med ett diseltåg dit och ett ånglok hem,mycket uppskattat av barnen,vi var hemma ca 17 igen.

Kl 18 var det dags för en dos med antibiotika.

Malvas värden är på väg upp igen  

CRP har gått ner till 41

Hb 104

Leukocyterna har gått upp till 1,9

Neutrofila har gått upp till 0,6

Trombocyterna 20,fyllde på med en halv dos innan vi for iväg med tåget.

På kvällen gick vi ner till favvo stället och åt pizza,Malva mumsade som bara den på både pizza,majs och bommi 

I morgon kl 13 är det dags för MIBG i narkos,hoppas på att få svar på MR bilderna vi tog igår..

Håll tummarna att det ser bra ut  

Nu kommer mycket bilder!

  Duktiga Malva väljer ur skattkistan då hon vart så duktig att sätta nålen =)   En stjärna,stickers och en Hello kitty ask valde hon =)   Duktiga Malva sitter själv i stolen där hon ska få sin injektion med radioaktiva medlet =)   Sitter så snällt och still =)   Malvas nya idol,undersköterskan Sandra =)   Sprutan   Duktiga älskade Malva   Oliwers fina t-shirt =)   Malva målar så fint =)   Lelles fina t-shirt =)   Malva trycker sin fina t-shirt =)   Oliwer och Simon med den fina skylten till Cafe Malva =)   Malva och Simon =)   Malva koncentrerar sig noga =)   Lelle med =)   I väntan på diseltåget =)   Våran vagn =)   Sötaste Malva =)   Mamma och Malva =)   Jobbigt att åka tåg =)   Kossorna blir rädda för tåget =)   Trötta Malva =)   Oliwer o Lelle =)   I vänta på ångloket i Almunge =)   Ångloket vi åkte med =)   Ivriga Pekka =)   Tröttaste Malva =)   Gott med Pizza =)   =)   =)   Finaste Malva =)   =)   Men asså mamma =) eller?

Go kväll!

Idag mår Malva bra och är feberfri 

I morse gjorde hon MRT som planerat,hoppas bara att vi får BRA och snabbt svar..

Hennes HB håller sig,det var 104 idag,trombocyterna 26.

Leukocyterna är på väg upp, de har gått upp från 0,7-1,1 sedan igår,detta betyder att benmärgen håller på att "repa" sig efter cytot  

CRP har stigit från 30-57 vilket är väntat,det kommer alltid efter, det är en fördröjning på CRP oftast.I morgon hoppas vi på att det är på väg ner igen..

I morgon kl 11 är det dags för en injektion med det radioaktiva medlet.Sedan är vi fria 

I morgon kommer Målarverkstan till avdelningen och då ska det målas som alltid  

Nu har Linnea kommit till oss också,hon kom med bussen kl 16  

Julle sover med Malva på sjukhuset i natt med och jag här med de andra barnen,rummet vi har på sjukhuset är så litet så vi får inte in extra sängar,de större rummen renoveras just nu.

Malva kommer att få antibiotika även i natt, hon får det 3 ggr per dygn.

I natt hade hon även dropp då hon drack lite igår och hade feber.

Men nu är hon fit for fight igen 

Våran Älskade trollunge 

Nu lite bilder!

  Glad som alltid i väntan på MRT =)   Malva fick en docka av personalen då jag glömde dockan Winther i lgh =)   Emma heter den efter ssk =)   På BUVA   Efter hon vaknat hjälper hon till att ge medicinen =)   Duktiga Malva =)   Vi lunchar på en Italiensk resturang =)   =)   Mycket gott =)   På väg till stan för att åka ett tåg som åker runt Uppsala men då hade det sista gått,vi får testa i morrn igen =)   Så vi gick för att äta glass istället =)   =)   =)   =)   =)   =)   Gott med glass =)   Finaste syskonen =)   Mycket gott =)   Finaste Malva =)   Malva och pappa =)   Lyckliga Malva =)

Go kväll!

Vilken dag det har varit idag ...

Malva skulle ha gjort en MRT i narkos kl 9,00 men denna vart inställd pga av att det kom in ett akutfall..

Och det förstår man ju att det går före.

Vi skulle ev få en ny tid i morgon vilket vi fick,kl 8,40 ska hon sövas.

När läkarn undersökte henne så var hon lite varm,temp 37,6 och det var ingen feber sa hon.

Vi tog en tur till lägenheten och där upptäckte vi att vi glömt neupogensprutorna,det var bara att vända tillbaka till sjukhuset igen.

Där tog vi en ny temp och den visade 37,8 och läkaren tyckte att vi skulle skrivas in eftersom tempen sakta har stigit.

Eftersom Malva ligger lågt i sina leukocyter och neutrofila så satte de in antibiotika som är "bred".

Så nu hoppas vi på att det hjälper och att det inte blir någon infektion.

Malvas HB var 106 och trombocyterna 40 och detta pga av att de tankade på igår kväll.

Julle stannar med Malva på avdelningen och jag är med Oliwer i lägenheten.

Hoppas på att få sova bättre inatt,natten som var sov jag endast 2 timmar,kände på mig att något inte var bra,tyckte redan igår kväll att Malva var varm och ingen temp hade vi med så det gick att kolla,men tänkte att hon kanske vart varm av blodet de nyss tankat i henne...

Så jag har väl kännt på henne en sådär 1000 ggr inatt som alltid när hon är varm 

Men nu på kvällen hade hon 37,6 och hon är superpigg som alltid 

Hon har ätit nu ikväll och druckit en hel coca-cola burk 

Det är bra att hon gillar cola iallfall nu när hon har lite feber,då vet man att hon får i sig vätska.

Håller nu tummarna att hon inte har hög feber i morgon så att MRT blir av 

Go natt.

Nu lite bilder!

  Trötta Malva i morse i väntan på sövningen som inte blev av..   Gosiga Malva =)   Malva läser =)   De tog halsprov på malva för att se om det fanns stafalokocker (eller hur det stavas) men snabb testet visade inget..   Malva fick välja ur lådan när hon var så duktig =)   Och valde otippat Kitty såpbubblor =)   Ute vid lekterapins lekpark =)   Oliwer spelar basket =)   Malva mycket koncentrerad när hon gör armband till Täti =) igen   Busiga Malva hittade vattenfärger och en pensel och började måla anden i vattnet =)   Åker kana =)   Fina syskonen =)   =)   Oliwer har fotat =)   Och här med =)   Mamma och Malva spanar in helikoptern =)

Go kväll!

Nu är vi äntligen i lägenheten i Uppsala.

Vi kom till avdelningen kl 15,30 för att ta prover,dessa var väldigt låga i allt

HB 75 (ska vara 100-150)

CRP 11 (ska vara

Trombocyter 16 (ska vara 100-150)

Leukocyter 0,7 (ska vara 5,5-11,5)

Neutrofila

Detta betyder att Malva är väldigt infektionskänslig just nu,håller alla tummar att det inte blir någon infektion nu..

Men det är helt normalt också eftersom det har gått 1 vecka efter avslutad cytostatika behandling.

Det är bra att det är lågt då borde skiten dööö...

Det vart alltså påfyllning av både trombocyter och blod nu ikväll,det drog alltså ut på tiden och vart sent till lägenheten.

Vi passade på att köpa plankstek,de har hemkörning på sådant här i Uppsala 

Mycket uppskattat av Oliwer 

I morgon klockan 9,00 är det MRT i narkos,så nu håller vi tummar att skiten har krympt på Älskade Malva  

Det lär väl dröja innan svaret kommer antar jag..som alltid

Efter att hon vaknat i morgon åker vi hem för att sedan åka tillbaka på onsdag morgon eller tisdag kväll igen,hon ska få en spruta på onsdag kl 11,00 med radioaktivt medel inför MIBGn på torsdag och fredag.

Vi har lägenheten hela veckan.

Nu orkar jag inte skriva mer så go natt på er..

Fortsättning följer    

Nu lite bilder!

  Malva bus =)   Oliwer har byggt en lådbil idag med pappa och Malva =)   Pappa och Malva provkör den =)   Oliwer har fotat sin duktiga syster =)   =)   Malva kan konsten att charma personalen här,hon säger bara får jag cola så kommer de med en coca-cola =)   Hon vet vem hon ska ropa på oxå =)   Finaste Oliwer målar en helikopter =)

Go kväll!

Trevlig Midsommar på er!

Vi har haft en trevlig midsommarafton med mycket god mat och tårta.

Fick även trevligt besök av familjen Jouppi,tack för den fina blomman  

Malva fortsätter att må bra  

Nu lite bilder!

  Tessan,Lelle,Jani och Maja =)   Oliwer redo att ta tårta =)   Fika dags =)   =)   Malva,Ida och Maja =)   Malva och Maja ute å kör Police bilen =)   Tröttisen =)   Lilla kotten var ute å gick =)   Finaste gammel mormor Eila =)   Pappa och mamma =)   Oliwer och Malva  =)   Plötsligt händer det =)      (att dom kan vara sams )

Go kväll!

Idag har Julle och Malva tagit nya prover i Västerås,det vart påfyllning av trombocyter de låg på 18

HB 90

Leukocyterna hade gått upp till 5,0

Neutofila hade oxå gått upp till 3,9,detta pga av sprutorna vi ger varje kväll.

CRP fortfarande under 2

Nu ska vi inte ta nya prover förrens på söndag då vi ska till Uppsala

Jag och Oliwer har vart på Cafe Malva och fikat med Tessan och barnen  

På eftermiddagen vart vi bjudna på paj och jordgubbstårta hos familjen Winther,alltid lika trevligt 

Tack igen för god mat.

Nu lite bilder!

  Duktiga tjejen fixar upp vagnen själv uppför trappen =)   Hon kämpar och kämpar och kan ALLT själv =)   =)   Malva spelar bandy =)   Pappsen =)   Duktiga Malva får sin spruta =)   Glad som bara den trots att det svider av sprutan =)   Sprutan..

Go kväll!

Igår var Malva och Julle i Västerås och tog nya prover,de var ok än så länge.

CRP under 2

HB 104

Trombocyter 58

Leukocyter 2,8

Neutrofila 1,17

Ny provtagning i morgon och då säkert påfyllning av trombocyter...

Hon var även till tandläkaren igår,hon går med jämna kontroller nu eftersom hon har känsligare slemhinna.

Vi fick beröm, Malvas mun såg jättefin ut inga beläggningar alls   

Inga blåsor syntes heller tack å lov..

Vi är även igång med Neupogen sprutorna varje kväll,detta för att höja de vita blodkropparna,Malva är så duktig sitter nu själv på stolen när vi ger den.

Även de andra medicinerna är hon superduktig att ta   

Idag har vi varit ute nästan hela dagen,Malva är superpigg och glad som vanligt.

Fast hon är pigg och glad kommer det på en ibland att vi lever i en bubbla..Vi vill oxå jobba och ha semester som alla andra...Att ha något att se fram emot att göra på lediga dagar..Nu lever vi för dagen ,vi vet aldrig vad som händer nästa dag,väntar på dessa infektioner som vi hoppas aldrig kommer...Fy det är jobbigt ibland,ingen dans direkt...Något jag är glad över är att vi fått fina vänner som har barn med cancer,de som man kan prata med som verkligen förstår vad vi går igenom..

Så nu har jag gnällt färdigt,va tvungen att skriva av mig ba  

Nu på kvällen har hon gjort ett pärlhalsband och gissa vem som ska få det??

Jo Täti så klart 

Malva sa "duktiga tjejen gör sån till Täti,då blir täti glad" 

Oliwer har vart med mormor en stund på jobbet idag,nu är han och Linnea med Max Får se när de dyker upp.

Jag har fått känna på hur det är att vara tonårsförälder   

Nu kommer lite bilder!

  Duktiga Malva tar sim medicin =)   Tummen upp,Malva fixar det här nu ska skiten dööö =)   Medicin =)   Malva pärlar till Täti =)   Var är Malva =)   Busiga Malva med gummistövlarna =)   Sötaste Malva =)