Hejsan!

Nu är vi hemma igen efter en toppen vecka i Egypten  

Vi har badat,solat snorklat och skrattat hela veckan.

Barnen stortrivdes och njöt hela veckan.

Det känndes bra att få åka och rå om de stora barnen 

Nu är vi i Uppsala för att ta MIBG  bilder i morgon kl 13.

Idag har Malva gjort en skint på benet i vaket tillstånd,hon är såå duktig att ligga alldeles still.

Detta gjordes för att se om det fanns något MIBG kvar sedan hon gjorde högdosen för ett tag sen.

Det lös inget så det var ingen radioaktivitet kvar,det är för att se och räkna ut OM det skulle finnas radioaktivitet kvar...Oj va det är svårt att förklara,hoppas ni fattar något vad jag svamlar om  

På fredag kl 8 ska hon ta bilder igen,detta för att man vill jämnföra alla bilder..

I måndags gjorde hon en MR.

Håller tummar och tår att det inte finns något kvar.

Läkaren hade pratat med Julle i måndags om Tysklands resan,läkaren/professorn där är villig att ta emot oss men vill se bilderna från MIBGn först.

Men det låter som att det är klart att vi får åka dit.

HOPPAS ATT DET INTE FINNS NÅGOT KVAR SÅ VI SLIPPER ATT ÅKA  

Tänker även mycket på min Älskade farmor som stilla somnade in i fredags..

Jag pratade med henne efter att jag och Julle vart i Egypten,hon sa ja man slutar aldrig att förvånas över er och skrattade,det kändes bra att jag ändå han säga hej då och höra hur det var med henne..

Oj oj saknaden är så stor  

Nu lite semester bilder!

Jag har glömt kameraladdaren hemma så det kan nog tyvärr inte bli några bilder från veckan ...

Hejsan!

Snart åker vi till Arlanda och vidare till Egypten och Hurghada jag,Oliwer och Linnea!

En vecka med sol,bad och snorkling!

Kommer hem den 29 November då är det dags för utvärderingsvecka i Uppsala.

Tisdag 29 nov MR.

Onsdag 30 nov Injektion med MIBG.

Torsdag 1 dec MIBG bilder i narkos.

Fredag 2 dec MIBG bilder i narkos.

Men allt SKA vara bra,eller hur....

Så är det bara.

Allt med Tyskland och sånt bestäms utefter va röntgen visar!

Nä nu ska vi snart åka,ses om en vecka och då lovar jag bättre uppdatering här 

Sötaste Malva funderar på om hon ska äta mer socker eller inte =)

Go kväll!

Idag har vi varit i Västerås för provtagning.

Det såg så bra ut,HB hade tom. gått upp 

Lever värdena var något förhöjda detta pga. medicinen hon äter 3 ggr/dag den har en viss påverkan på levern.

Men inget att oroa sig för.

Måste tala om att det är FULL FART hela dagarna på Malva,inte en lugn stund  Detta MÅSTE vara positivt    

Nu på kvällen har hon badat och helt plötsligt säger hon : mamma när jag blir stor tjej ska jag bli doktor som hjälper mammor som har ont i magen,hmm undrar om hon har hört mig säga att jag har ont i magen när jag är nervös  

När jag blir frisk ska jag gå i skolan och ha läxa sa hon oxå,hon är såå otroligt klok fast hon är så liten  

Älskade Barn  

Pappa jobbar ju helger så han jobbar natt denna helg,så nu är det bara vi hemma här och myser.

Linnea är på bio och skulle köpa pizza med sig när hon kommer hem 

Familjen Winberg vi var i Hurghada   

Ha en bra kväll!

Nu bilder!

Malva älskar att bada =) Ville INTE titta in i kameran,undrar om hon har börjat tröttna på den =)

Ser ni vad håret har börjat växa =)

Nu sover hon så skönt i soffan =) 

Go kväll!

Då har vi varit hemma några dagar då..

Vi kom hem i måndags natt från en toppen vecka i Egypten.

En helt fantastisk resa med mycket skratt,sol,bad och snorkling..

Vi fick även trevligt resesällskap av Carina och Uffe de som gör de berömda Änglarna 

Har nog inte skrattat så mycket på länge som vi gjorde denna veckan...Helt underbart.

TACK för en underbar semester.

Ett stort TACK till Farmor,farfar,Täti,Ella som har tagit hand om Malva så  länge,det är GULD värt,utan er hade vi aldrig kommit iväg.

Tack även Tessan och Jani för att ni tagit hand om Oliwer.

Malva mår som vanligt toppen,vi var till Uppsala igår för provtagning,det såg bra ut,HB var lite lågt så ev påfyllning på fredag i Västerås.

Den 29 nov-2 dec ska vi till Uppsala igen för att göra MR och MIBG ...

MEN det SKA vara bra då..så är det bara..

Nu lite bilder!

Hej då Stockholm och Sverige =)

Gott =)

Pool området =)

Vår ingång till rummet =)

Vår båt på snorkel resan =)

Vår dyk instruktör Islam =)

Vi stannade till här på paradis ön, där snorklade vi med bla. rockor =)

Vår bästa kompis kamelen Max älskar coca-cola precis som Malva =) 

Vårt treffliga resesällskap =)

=)

Fin bild om jag får skryta =)

En mycket "trefflig" middag men mindre god =)

Hej då Afrika =)

Stockholm by night =)

Tack snälla Suss för de fina vantarna,Malva älskar dom =)     

Go morron!

Snart åker jag och Julle till Egypten  

Malva bor hos farmor och farfar denna vecka 

Provtagning på tisdag i Köping och på fredag i Västerås.

Täti hjälper till med provtagningarna 

TACK det är GULD värt 

Nu ska vi sova,sola,bada och snorkla   

Ses om en vecka   

Älskade Malva =)  

Go kväll!

Ja nu har vi varit hemma några dagar...så skönt 

Vi har nog Sveriges piggaste Malva,hon är så nöjd och glad,det måste vara positivt 

Vi var till Uppsala igår för ny provtagning,allt såg jättebra ut,läkaren klämde och kände på henne överallt och han var helnöjd 

Även provsvaren var fin fina.

Malvas benmärg har börjat att producera själv nu sa han..

Det känns skönt att veta.

Det är full fart på henne,just nu bygger hon lego med Oliwer, vill INTE sova   

Julle jobbar helgnatt denna helg så han är på jobbet nu..

På måndag drar Julle och jag en vecka till Egypten,vi ska sova,sola och snorkla hela dagarna,för att komma hem utvilade 

Just nu känns det som att man inte orkar något,det var som att luften gick ur en när man kom hem..

Man har vart på helspänn på sjukhuset,kan lixom aldrig slappna av där...Tänk om man ligger med ena skinklan utanför täcket när nattpersonalen kommer..Hm pinsamt fast man vet ju att de säkert inte bryr sig men ändå...

Ja det ska bli skönt iallafall att komma iväg..

Sen drar allt igång med MIGB och MR..ev Tyskland mm mm..

Resan är lång...

Men alla vägar bär till Rom sägs det..

Malva ska bara fixa det här!!

Nu bilder!

Oliwer blåser löv med mormor då är det bra med lurar =)  

Duktiga Malva hjälper till att kratta löv =)  

Malva kryssar i nästan HELA katalogen till tomten,helst vill hon ha en Hello Kitty Mobil =)   

Linnea vid datan,ovanligt... NOT =)  

Oliwer är snäll och bygger lego med Malva =)

Go kväll!

Oj idag har vi haft en bra dag!

Provsvaren visade 1,6 i morse  Tack vare neupogen sprutan.

Vi vart alltså frisläppta idag ,JIPPI,JIPPI

Malva var överallt och ingenstans,helvild,men inte så konstigt efter att ha vart instängd såå länge..

Oj oj vad hon har varit lycklig idag.. 

Oliwer och Linnea är här nu,morfar körde hit dom,de ville komma nu när Malva är bra i värdena 

Även de lyser av lycka 

Så härligt att vara tillsammans hela familjen igen..

Och imorgon får vi åka hem 

Fattar ni va skönt..nu har vi bott på sjukhus sedan 30 september...

Vi fick även trevligt besök av Maria på lunchen,Tack snälla för de fina paketen Malva fick,hon hade mössan och vantarna på sig HELA vägen när vi hämtade Linnea och Oliwer efter halva vägen.. Hon var alldeles svettig när vi kom fram 

Vi fick även trevligt besök av Fredrick och Johnny på kvällen,Tack för coca-colan  

Vi åt pizza och skålade med cola i glasen för Malva som var frisläppt  

Och på förmiddagen kom det ett STORT paket från coca-cola...

Oj oj va grejjor det var med där..

2 tröjor,2 väskor,nyckelband,en nalle,magneter,klistermärken,bil,penna,sudd,linjal
,block,plånbok,och en mössa 

Tack ni som skickat in brev till coca-cola 

Nu längtar vi tills i morgon då vi får åka hem  

Nu bilder!

Malva får nytt plåster runt CVKn..  

Ojojoj va stort paket från coca-cola =)

Va kan det vara,en väska fylld med saker =)

En coca-cola nalle =)          

  Oj så mycket fina saker =)    

Tack snälla familjen Winberg för fina paket,nappar,mössa och 2 par vantar =)  

Pizza tajm =)    

Malva spanar in Fredricks telefon =)  

Även Johnnys telefon var intressant =)  

Hej då Fredrick =)  

Hej då Johnny =)    

Tack snälla Alvin och Mamma Susanne för den fina väskan =)