Hej!

TOMT är bara förnamnet här..

Eko lixom..

Fy va tyst det är och tomt..jobbigt att se alla saker,kläderoch tom. tandborsten..

Kan inte ens slänga den..

Det var riktigt läskigt att se ens egna älskade dotters dödsannons i tidningen idag..

Har även vart och beställt blommor till begravningen som är den 11 maj..

Gråter och gråter..

Men Malva har gett oss tecken så vi bara stirrar på varandra och till slut ler och tänker att hon är ibland oss...

Älskade Malva

I morgon ska vi köra julles moster till Arlanda så får se om vi samlar mod och åker till Akademiska barnsjukhuset och kramas med personalen.....

Maris Winberg jag smsar dig isåfall

Vill tacka så otroligt mycket för att stöd vi fått och för alla dessa fina blommor och ljus/änglar

Kram på er

Nu är våran Älskade Malva en Ängel 

Somnade in i sömnen i hemmet lugnt och stilla...

Saknaden är enorm..

MALVA UNDERBAR OCH ÄLSKADE AV ALLA  

VI ÄLSKAR OCH SAKNAR DIG

MAMMA,PAPPA,OLIWER OCH LINNEA   

Go kväll!

Dagen har vart ganska bra..

AH teamet kom på fm med trombocyter och tog blodprover.

Blod får hon i morgon,hb var idag 79..

Malva har börjat bli blå spräcklig i händerna vilket är pga dålig cirkulation,det kan variera från dag till dag säger de..

Nu på kvällen ser det bättre ut.

På em orkade Malva gå ut och gå en sväng i vagnen,vilket var skönt.Hon pratade på om allt möjligt,vi kastade boll med Nova och hon borstade mormor och morfars hund.

Hon ville ha coca-cola och strips när vi kom in,hon har druckit jättebra idag och ätit välling och strips till lunch med.

Hon har nu äntligen bajsat oxå vilket var skönt,en vecka sen sist..

När vi kom hem igen vart hon trött och har sovit sedan dess..

Hon har inte behövt så mkt extra morfin idag,igår var det 12 ggr extra..

Hoppas på att morgondagen blir bra.

I morgon kommer Julles moster på besök från Finland,det känns bra att hon är här  

God morgon!

Ja denna cirkus med ambulansfärder tyck fortsätta..

Samma visa igår,Malva började blöda näsblod det rann och rann och rann,även spyorna sprutade ur munnen på henne.

Vi fick åka till Västerås i ambulans..

Väl där togs provervilket visade trombocyter på 14 och hb på 86

Hon fick trombocyter och ska även få det idag av AH teamet,blod får hon i morgon här hemma.

Hoppa nu på att näsblodet stannar i kroppen och näsan,för det är riktigt otäckt när det börjar.

Vi som skulle gulla med lammen igår..

Tack snälla Kalle,Terese och Tuvis för ni var så snälla och tog med er lammen till oss och att Malva han få se dom innan hon åkte iväg..Tack för allt det goda oxå,såg äggen seen antar att de är från era hönor :)

Det vita lammet på bilden heter Malva och är döpt efter vår Älskade Malva

Tack även till Jenny och Nico som torkat blod på fm och för den fina blomman.

Och tack till familjen Winberg för paketen som väntade hemma på Malva när vi kom från Västerås

Ni får komma snart igen.

Vi fick även trevligt besök av Fredrick,Johnny och finaste Harry på kvällen.

Nu iväg med Linnea till skolan sedan hem för att ta emot AH teamet..

Oliwer sover hos Tessan och Jani

Malva har sovit skönt inatt vaknade vid 4 bara och hade ont,fick lite extra morfin sen vart hon lugn.

Nu bilder

Go kväll!

Jaha då var vi hemma ...

med blandade känslor...

att säga farväl till personalen det var tungt..

Vi åkte från Akademiska barnsjukhuset i morse med mycket tårar och känslor..vi åkte från vårt andra hem..

Tryggheten..

Men vi vart mottagna hemma med ett otroligt tryggt AH Team.

Lungnet kom direkt.

Malva har nu morfinpumpen hemma och den verkar funka bra.Ah teamet kom på em med betapred för att se om svullnaden i magen minskade,vilket den gjorde.

Hon har mest sovit idag av och till..

FYY FAAN

Igår fick vi trevligt besök av jenny och patricia på fm och familjen Winther på kvällen 

Nu bilder!

Go morron!

Ja fy fan..vet inte vad jag ska skriva riktigt..

Operationen i onsdags gick bra iallafall,nu har hon en cvk och den fungerar bra.

Hon mår ok nu men har vart väldigt dålig..

Innan op kom läkaren och talade om att det var en risk att söva Malva så vi vet om det..

Det kändes inte bra...Op skulle ta minst 2 timmar..

Innan op var vi tvugna att göra en kärlröntgen på Malva för att se så kärlen såg bra ut eftersom detta är 6e gången de sätter in något i de venerna,det såg bra ut.

Me op gick bra.

Vi har även haft besök av Martin och Louise som var med oss på under dagen då Malva opererades,de var även med på BUVA.

Ni är ett stort stöd  

Malva piggnade till riktigt oredentligt igår då Clownen kom förbi,då började hon att prata vilket hon inte har gjort sedan vi kom i måndags.

Just nu sover hon,de kopplade på morfinpumpen igår kväll och den fungerar bra.

Det finns en knapp där som vi kan trycka på om vi vill ge en extra dos om hon har riktigt ont.

De har kopplat bort droppet nu så får se om hon vill äta eller dricka mer nu.

Hb 83

trombocyter 16

crp 228

Antagligen påfyllning av blod och trombocyter idag.

Crp stiger antagligen pga tumören...

Idag ska de även ta bort tussen i näsan som sattes under op.

De brännde i ena näsborren under op oxå detta för att få stopp på blödningen.

Ojoj säger jag bara..

Vi får åka hem i morgonbitti

AH teamet med läkare och ssk,kurator från Västerås kommer hem kl 10 i morgon.

De kommer att hjälpa oss med allt i hemmet,såsom blod och trombocyter och provtagning.

Trombocyter ska hon få varje dag troligtvis.

Nu kommer blandade bilder från några dagar..

Go kväll!

Ja fy fan...

Tanken var att vi skulle få operera in en port idag..

Vi åkte hit till Uppsala igår kväll just därför.

Men Malva började blöda näsblod i bilen på väg hit,det rann och rann och hon spydde,var alldeles blek och konstig.

Väl här började hon spy blod igen..Till slut vart det 7ggr med blod..

Hon blödde återigen näsblod.

Provsvaren visade trombocyter på 6 vilket är otroligt lågt.

Hon fick blod,trombocyter och vätskedropp inatt.

Hon var även väldigt uttorkad,lågt blodtryck och hög puls.

Kontroller varje kvart på natten,puls,blodtryck och sat.

Jag sov inte en blund så ska snart gå och sova ..

Idag har hon oxå blödit på fm och det var mycket,hon har fått blod idag med.

I morgon ska hon om allt ser bra ut operera in en cvk igen detta pga att hon kommer att få trombocyter varannan dag när vi får vård i hemmet.

Läkaren talade om för oss att Malvas sjukdom har accelererat i hög fart..

tumörvärden är skyhöga,hennes lever är svullen och stor detta pga tumör även bulorna i huvudet är tumör.

Sjukdomen sätter sig oftast på skallbenet.

Alltså är det inte långt kvar för vår Älskade Malva.

Tack farmor,täti och Ella för allt och för att ni tog meder Linnea hit

Nu är hela familjen samlad vilket känns otroligt bra.

Läkaren säger att det är viktigt att man talar om sanningen och fakta för syskonen vilket vi har gjort.

Mycket ledsna vart de så klart precis som vi men TILLSAMMANS ÄR VI STARKA

Lycka för oss är att vara tillsammans

Hej!

Ja det har hänt en del sen jag skrev sist..

det vart ännu en ambulans färd till Västerås i fredags..

Hon kräktes upp blod igen.

Troligtvis för att hon har ett litet sår i näsan och blodet har runnit ner i halsen istället för genom näsan.

Öron näsa hals läkaren kollade på malva och ordinerade ingen varm mat,ingen varmdusch el bad på 2 dagar och hon skulle "typ" sitta och sova..

Men peppar,peppar så har hon inte blödit något mer sedan dess.

Malva har även 2 bulor i huvudet..vet inte vad det är.

Vi ska även be ortopederna i Uppsala kolla på hennes ben,för det känns lite hipp som happ den här skenan hon har på benet..

På eftermiddagen då vi kom hem från västerås har Linnea och hennes kompis bakat Hello Kitty bakelser till Malva och oss,de har köpt påskägg och fyllt med godis och hello kitty saker,långa sugrör,hello kitty dricka och ett superfint kort 

På kvällen fick vi trevligt besök av min gamla klasskompis som numer bor i småland.

Mycket trevligt =)

Min kusin och hennes barn är oxå här och hälsar på så sysslingarna Malva och Tuva-Li har lekt så bra =)

tack för hjälpen Marie,det vart superbra i hallen =)

Vi har tapetserat i hallen oxå och målat och grejjat,allt går så mycket lättare när man har något att göra.

Idag ska vi till Uppsla igen och Akademiska Barnsjukhuset.

Vi ska operera in en port i morgon fm,detta för att slippa sticka henne i armarna och händerna så mkt.

Porten tål ca 1000 stick.Vi emlar bara sen sätter de en nål,så smidigt.

Hon kommer att behöva fylla på blod och trombocyter ofta nu.....

Oliwer följer med oss till Uppsala idag,tanken var att Lelle oxå skulle med men hon är så förkyld tyvärr.

Maria Winberg vi ses i morgon då,hälsa tillbaka till dina föräldrar :)

Nu lite bilder!

Sötaste sysslingen Mio :)

Malva klappar lilla Max,min kompis fina son :)

Chips och vatten var Malvas frukost igår,spanar in pappa som tapetserar  :)

Överraskningen från lelle och hennes kompis :)

Hello kitty bakelse :)

Målar ägg :)