Go kväll!

Nu är vi tillbaka i Stockholm och Karolinska sjukhuset!

Sist vi var här så fick Malva i sig 6000 i stråldosen som jag inte minns namnet på..

Idag fick hon 11000 i stråldosen..

Troligtvis så blir vi kvar här någon dag längre eftersom hon får mer radioaktivitet i sig denna gång..

När man mäter mot hennes kropp är det uppe i 9000 och våran kropp 0,6..

Fysikerna tyckte vi hade vart duktiga sist,vi hade fått i oss 1/3 av vad andra föräldrar brukar få,Julle hade fått i sig ca 700 och jag ca 500 normalt brukar föräldrar få ca 2000 på en helg, så det gjorde vi bra  

Nu är vi igång igen med mätning av Malva,blöjor och vätskan hon får i sig..

Hon hade ett HB på 80 och får nu blod..

Trombocyterna låg på 56

Det andra såg bra ut.

Hon har vart väldigt tjurig och grinig idag..

Vill bara vara i min säng och sitta i mitt knä..

Det är så jobbigt att hon inte får göra som hon vill..

Att hon har vart tjurig beror nog på att hon fick kortison tillsammans med illamående medicinen,(tillsammans med cytot),det kan göra att man får humörsvängningar.

Hon kommer även att få cytostatika i 5 dagar.

Vi fick även svaret på MIBGn vi gjorde i Uppsala nyss,det radioaktiva medlet har fastnat som det ska och inget nytt är upptäckt tack å lov   

Tack till Fröken Helena för det fina paketet,Malva vart jätteglad,Vaaa eee deee sa hon och skrattade 

Tack även till farmor och farfar hon vart jätteglad för paketen,hon visar ssk hur datan funkar

Nu tror hon att det finns hur många paket som helst    

Synd att vi inte var här igår då hade vi träffat Kronprinsessan Viktoria   

Nu lite bilder!

  En trött Malva i väntan på medicinen..   Gosa med pappa innan hon ska vara själv..   En trött Malva..   Läkarna ger Malva det radioaktiva medlet..   Medicinen.suddig bild men...   ÅÅ paket från farmor och farfar =)   En Nalle Puh dator =)   =)   Mer paket från Fröken Helena =)   Vaa eee deee sa Malva =)   En så fin voodoo docka,Tack Helena va fint du har gjort =)   Bara benen syns...när Malva degar..   Coca-Cola såklart =)   Dega dega =)   =)   Malva hjälper till att koppla på blodet =)

Go kväll!

Igår var vi till Västerås igen och tog nya prover på Malva.

De var väl sådär

HB 86

Trombocyter 69

Leukocyter och neutrofila hade faktiskt gått upp till det bättre igen 

Så i morgon är det dags att åka till Västerås och fylla på blod och ev trombocyter om inte det har vänt redan och HB är på väg upp igen.. 

Håller tummarna för det.

Malva är som alltid pigg och glad med god aptit och mycket spring i benen 

Tänker redan på fredagens resa till STHLM...men det ska gå bra det där..

det jobbiga är att bara vara och sitta i det där rummet..Och att förklara för Malva att hon inte ska vara nära oss..

Jaja det löser sig..

Skönt att veta att det är så många som följer oss,dåligt med kommentarer bara 

Ni fatta piken va 

Nä nu är det Den stora matresan på tv =)

Nu lite bilder!

  Va säger Malva =)   Dags att ta premiär turen på den fina cykeln Malva fått av Tilde =)   =)     Så nöjd och glad =)  Så nöjd och glad =)

Go kväll!

Ja nu har det gått några dagar sen jag skerv igen..

Vi har haft det jättebra med en massa mys HELA familjen,god mat och riktigt riktigt mysigt  

Malva mår som vanligt superbra,full fräs hela dagarna 

Idag har hon inte ens sovit middag, hon har vart med Julle och Oliwer ute i trädgården hela dagen och snickrat ihop ett hockey mål,då jag har jobbat i kväll 

Det var skönt att komma iväg till jobbet och jobba idag...

Men man tänker så här..

Tänk om Malva var frisk och man kunde jobba sin fulla tid jämt...inte bara ibland..

Att man var som en "vanlig" frisk familj...Man gick hem och planerade inför morgondagen med dagis,skola,kläder,vad man ska äta till mat,läxor mm

Men här planeras nästa läkarbesök,undra om det ska fyllas på med blod eller trombocyter,får hon feber,ska vi läggas in? vem tar de andra barnen isåfall,vem hämtar då från skolan? 

Väskan står alltid packad...

Oron finns alltid....

MEN Våran Bästa Fighter fixar detta,hon är en tuff brud och lägger sig inte i första taget  

I morgon är det som sagt dags för Västerås och ny provtagning,känner på mig att det ska fyllas på med både det ena och andra..

Blåmärken finns det gott om på benen så tromber behövs nog säkert..

Men håll tummarna för att det inte behövs..

Har inte tagit så mycket bilder,men bjuder på gamla och nya =)

Glömde även att berätta att Malva har vunnit första pris i SE & HÖR i "jag mötte en kändis" Publiceras v 42 den 13 oktober missa inte det nummret.

När vi var i Stockholm så var det som sagt ganska långtråkigt,jag köpte se & hör och läste den väl en ca 7 ggr kom till den där sidan om att man kunde vinna 1000 kr på kändis bilden,jag tänkte ja varför inte..jag skickade in bilden på Malva och Linda Bengtzing och vi vann första pris =)

Täti du kommer ihåg Zumban i morrn va   

  Wow Malva möte Bamse på Kolmården =)   Finaste Malva =)   Gott med choklad,det var det här jag menade täti =)     Att plocka äpplen är en favorit syssla just nu =)   Systrarna =)

Go kväll!

I förrgår var vi till Västerås och gav den sista dosen av cytostatika för denna omgång,mer cyto nästa gång vi åker till Stockholm.

I går var vi till Uppsala för att göra en MIBG undersökning för att se hur mycket av det radioaktiva medlet som finns kvar,hon ska få ca hälften nu och hälften nästa gång..

Alltså detta var inte för att se om det har minskat utan för att se hur mkt hon ska ha nästa gång.

För övrigt mår hon som vanligt toppen 

Va roligt att träffa dig igår Helena på Akademiska,va roligt att veta att du följer oss här  

Linnea hälsar tillbaka så mycket 

I morgon är det dags för ny provtagning i Västerås..

Nä fy va trött jag är nu,skulle kunna skriva hur mycket som helst men orkar inte.. Nu blir det bilder... 

  Malva får cytostatika i Västerås..ballonger fanns det oxå på rummet,godis från täti smakade gott  =)   I Uppsala i väntan på att det ska tas prover =)   Tokiga Malva har satt på sig dock mössan =)   Malva har fotat snälla SSK Kristin =)   AA mmm jaha val äl Jallii då Täti??jaha mm säger Malva =)   Malva knäpper skjortan på väg till sovdoktorn..   Malva ger dockan Winther lite syrgas =)   Malva diskuterar med självaste sov doktorn =)   Älskade Malva..   På BUVA väljer Malva en tatuering =)   Malva får en tatuering av BUVA personalen=)   Mala fick även såpbubblor där =)

Go morron!

ÅÅ va det är skönt att vara hemma 

Vi kom hem igår eftermiddag.

Det var olika bud på morgonen,först skulle vi till Astrid Lindgrens Barnsjukhus,sen skulle vi till Västerås..

Men vi fick åka hem,de hade kollat fram o tillbaka men kom fram till att vi åker hem och åker tillbaka till västerås som idag kl 13 och får sista dosen cytostatika.

Tanken var att vi skulle vara kvar för att hon skulle ha dropp men eftersom Malva är så pigg och dricker så bra själv så behövdes inte det..

Idag får hon alltså sista cytot för denna gång.

Åter till Stockholm den 30 september för att genomgå samma sak...

OJOJOJ säger jag redan..

MEN det ska gå bra.. 

Malva mår fortfarande "strålande" (tur man kan skämta om eländet).

Vi gav inte henne illamående medicin igår och det funkade bra det,hon är en riktig tuffing våran tjej 

Ja det som var lite jobbigt igår kväll var bara att han vill ju sova mellan Julle och mig vilket inte går än på 1 månad..

Så vi var tvugna att montera ihop hennes barnsäng igen,där stog hon oss grina och sa "jag vill sova din sin mamma" fy va jobbigt..

Det som gäller nu är:

Barnen alltså syskonen ska äta medicin 5 dagar från igår,vi ska äta tills nästa gång är över eftersom vi alltid är nära Malva.

Malva ska undvika att vara nära små barn och gravida ca 12 dagar.

Malva ska undvika att vara nära vuxna ca 7 dagar.

Vi ska försöka hålla ett avstånd på ca 1-2 meter om möjligt,korta stunder går bra.

Malva ska sova i egen säng 1-2 meter ifrån våran..

Så vänner å bekanta vi kan ses i mitten/slutet på oktober...  

Ja det går ju bra att träffa oss såklart  

Men vi gör allt för att våran Älskade Malva blir frisk.

Nu lite bilder,sen dags att fixa till sig å åka till Västerås å få cyto..

  Första kramen sen i fredags vart igår =)   Detta var underbart =)   Malva pratar med farmor =)   Malva hjälper ssk att slänga skräpet=)   VA får jag gå ut =) JIPPI vart det sen när hon fick ett JA =)   Kärlek =)   Lite såpbubbsblåsning =)   ÅÅ va stor =)     Clownerna kom även på besök=)   Pom Fritz (han är även i Uppsala) och Milda Matilda =)   Malva är en blivande ssk säger sköterskan =)   Kan själv stänga av cytot,vilken 2,5 åring kan det =)   Va,jag skriver på medicinen säger Malva =)     Mätlistan.. svår att först kanske men lägger in den här för att vi kan kolla och komma ihåg den sen.. när vi ska mäta nästa gång =)

Go kväll!

Ja idag har det vart jobbigt.......

En väldigt rastlös och uttråkad Malva tillsammans med hennes lika uttråkade och rastlösa föräldrar är ingen bra kombination...Just nu skulle vi behöva sitta på varsin planet,Julle och jag.......behöver nog göra något tillsammans bara han och jag snart igen,detta tar på krafter och förhållande kan jag tala om..

Det känns helt overkligt att behöva behandla Malva som om hon bar på pesten,handskar när man tar i henne,borstar hennes tänder,byter blöjan,ger henne mat,byter hennes kläder och sängkläder och hon får sitta själv och äta mat... Detta skulle INGEN behöva gå igenom..

Fy om allt bara var över och hon var frisk..

ÄLSKADE MALVA  

4 väggar,personal i vita kläder,mätning hit och dit,pipande droppställningar,halv dant kaffe,osköna sängar,lite sömn och dåligt humör...

Nej Fy Fan nu vill vi hem..

Kollade för skojs skull vad den där mätaren visade på oss,på min kropp var det 0,6 mot malvas kropp 700 nu..en meter från hennes kropp 25, hennes napp visade 10,nappflaskan 15,kritorna 5 och degen 7..alltså allt hon tar i blir radioaktivt..

Värdet från 1 meter som vi mäter varannan timme var nu 25, igår samma tid var det 45..

Det där värdet jag mumla om igår med bukspottkörteln var bättre idag tack å lov..

Nu har våran BÄSTA Fighter somnat efter att ha hållt igång hela långa dagen  

Nä nu orkar jag inte skriva mer..

Tack å go natt..

  Där ser man hennes fötter när hon sitter och äter sin frukost..   Degar i sin ensamhet..   Sitter själv och leker..   Pusslar =)   Hej,hej säger hon och kikar fram bakom bly skydden..   Farmor jag kan själv =)   Kolla Mavva kan hälv =)   Sååå =)   Lunchen..   Plåstrar om tigern =)   Nu när vi tagit fram allt va hade med oss så fick hon en docka av Astrid Lindgrens Barnsjukhus =)   Spelar spel med dockan =)  Nu sover våran Älskade Fighter =)

Go kväll!

Ja va ska man säga mer än att det är jättejobbigt att vara här när man inte får vara nära Malva....

Men va gör man, vi har inget val...

Hon vill gå ut i korridoren hela tiden men då är det bara att försöka komma på annat...

Inte lätt alla gånger...

Hon fick en Hello Kitty tidning och stickers idag det hjälpte ett tag   

I natt kl 4 vart Malva ledsen och ville killa armen,det fick hon göra en stund men då började våra mät dosor att pipa,antagligen för att vi fick för mycket strålning på en kort tid..

Det vart inte mycket sömn i natt..

Vi försökte förklara för Malva att hon har fått medicin som är farlig för mamma och pappa och ni vet ju hur duktig Malva är,hon svarar jaha..och släpper armen och somnar om  

Alla värden är ok förutom ett värde som har ett samband med bukspottkörteln,det kan vara bukspottkörtelinflammation...

Men de tror inte det för då har man jätteont i magen och är allmänt hängig,och våran prinsessa är tvärtom 

De ska ta om provet i morgon och se, det ska vara under 1 och Malva hade 29..

Mycket troligt är det MIBGn som är orsaken,det radioaktiva medlet alltså..

Men som alltid mår Malva strålande  

Äter och dricker bra,har druckit en halv lite cola sen igår ,jag är en coloman säger hon till personalen.

Strålningen går ner bra som det ska,när de började mäta henne låg det på 242 och idag just nu ligger det på 46,har för mig att det ska ligga runt 20 när vi får åka hem 

Hon har sagt hela dagen... mamma vet du? jag vill fååvva täti  

Vi mätte blytunnan som blöjorna ligger i och gissa den strålningen.... över 1500...

Läskigt kan jag tycka..

Nää nu blir det väl lördags mys i varsinn säng en cola light och en påse godis..

Nu lite bilder!

  Lite illamående medicin..   Frukost =)   Gott med mat =)   Doktor Nisula =) dosan han har på bröstet mäter strålningen vi får..   Frukost o coca-cola =)   Dags att dra ut blöjorna =)   Där bakom sitter våran älskade Malva..   Lunchen,mycket god mat här =)   Köttgryta och potatis =)   Sover middag,somnade med dosan i handen =)   Så glad av att få en kitty tidning =)

Go kväll!

Ja då var vi på plats på Karolinska Sjukhuset i Stockholm.

Vi kom hit kl 9,00 då vart vi inskrivna,ganska snart efter det startade de uppvätskningen på 2 timmar,efter det vart det cytostatika 1 timme och efter det fick hon det radioaktiva medlet.Det kommer direkt med flyg från Tyskland.

Malva sov under tiden hon fick det tack å lov..För hon var tvungen att sitta själv,så skönt att hon sov. 1 timme efter att hon fått det radioaktiva medlet så satte de på ytterligare ett dropp som ska gå i 24 timmar.

Hon ska kissa 360 ml på 6 timmar..

Min och Julles uppgift nu då är att byta och väga blöjorna,mäta hennes strålning varannan timme,vi har oxå en dosa på oss som mäter våran strålning,det ska skrivas upp varje gång vi lämnar rummet.Detta för att se hur mycket vi får i oss av strålningen,får tex jag i mig mer än Julle denna gång så ska Julle vara mer med Malva nästa gång vi ska hit den 30 september.

Våran strålning vi får i oss denna helg kan jämföras med om vi skulle flyga 4 st Atlanten flygningar tur och retur Sverige-USA.

Så flygvärdinnorna får i sig mer än de som jobbar här.

Napparna och nappflaskorna ska slängas i speciella tunnor när vi åker härifrån sen,även blöjorna slängs i en blytunna.Malva får äta sin mat på engångstallrik och bestick...

Vi ska hålla oss på minst 1,5 meters avstånd från Malva vilket är jättejobbigt då hon vill killa armen som hon gör när hon vill gosa och är trött..

Vi fick även ett härligt samtal från läkaren från Uppsala idag,han talade om att Malvas blodprover som togs förra veckan var helt normala,det är tumörmarkör prover.Även urinsamlingen på 24 timmar var normal  

För övrigt mår Malva STRÅLANDE  

Nu lite bilder!

  Malva vart hungrig när vi kom hit =)   Älskade Malva..   Malva äter kaka och pratar med hennes snälla SSK =)   Med den här grejjen så ska vi mäta Malvas strålning varannan timme..   Här ska blöjorna slängas..   Skydden runt Malvas säng..   Tabletterna vi äter Malva,jag och Julle även Oliwer och Linnea kommer att få äta dessa när vi kommer hem..   Malva sover och snart kopplas det radioaktiva medlet på..   Här bakom finns det medlet..   Nu kopplar de på..   Mycket folk när det ges,killarna i blåa tröjor är sjukhusfysiker och har hand om medlet..   Nu ska det mätas så de ser om det är på väg in i kroppen,vilket det var..   På med handskarna =)   Blöjbyte på G..   Malva valde en Kitty stämpel när hon var så duktig att koppla på droppet =)   Stackars Malva sitter å degar själv med oss på långt håll..   Kollar bejjen =)  Här i ligger medicinen..nästa gång ska hon ha 3 st..