God kväll!

Ja nu är det ett tag sen jag skrev igen men hoppas ni förstår...

Vi har ju vart på en riktig lyxkryssning,såå underbart och riktigt lyxigt med god mat och dryck.

Vi överraskade barnen med den de trodde vi skulle på en vanlig kryssning,den andra överraskningen var att Kirsi Julles kusin med familj kom oxå till båten men de gick på i Åbo 

Barnen hade riktigt roligt och vi oxå   

Hemma igen så vart det ganska direkt vardag med läkarbesök och provtagning i Uppsala.

Provsvaren var ok

HB 92 och trombocyter 26

Ingen påfyllning alltså  

Vi skulle ha fått besök av AH teamet idag (Avancerad Hemsjukvård) men de fick förhinder och skulle ge oss en ny tid.

I det teamet ingår ssk,läkare,kurator och säkert någon mer,minns inte riktigt vad de sa.

De kommer alltså hem till oss och vårdar Malva hemma när hon blir riktigt dålig...

Malva mår superbra,ingen värk och hon haltar inte längre när hon går

Måtte de skett ett mirakel  

Men nu tänker vi inte på det utan jag ger er lite glädje bilder från båten vår lyxiga hytt och resa och på fina Rasmus med familj som vi lärt känna i Uppsala!

God morgon!

Dags att åka till Uppsala idag för läkarbesök och provtagning..

Läkarbesök kl 13..

Skriver mer sen om dagen och om vår kryssning som vi gjort

Ha en fin dag

KRAM

Go kväll!

Idag har vi vart i västerås och tagit prover.

De var inte bra...

Hb 66 har gått ner från 89i fredags

Trombocyter 33 har gått ner från 77

CRP har gått ner till 89 från 179 det är ju positivt..

Det vart påfyllning av både blod och trombocyter idag så det vart en heldag..

Detta betyder att det är en kraftig spridning i benmärgen...

Och att det tyvärr inte är långt kvar...FY FAN rent sagt

Vi har ju vetat om det men ändå jättejobbigt att höra det..

Malva har ätit dåligt i många dagar nu,läkaren förklarade att i slutet utsöndras något från tumören som gör att man inte känner hunger...

MEN idag har hon ätit hur bra som helst och druckit mycket bra.

Tumören har även miskat 3 cm på benet så nu är det endast 4 cm större än det andra benet...

Något positivt i allt elände..

Hon har inte ont längre heller,bara lite då och då men hon kan gå,hoppaa och springa.

Tack familjen Winther för fina presenter och en fin pratstund

Nu kommer bilder från sista dagen vi var i Uppsala och hemma =)

Go kväll!

Hon fixade strålingen även idag utan narkos,Bästa Malva.

Tror att den redan ger effekt,idag har hon sprungit,gått,hoppat,cyklat och busat för fullt.

Vi har lekt på lekterapin med vattenlek och Malva har helt enkelt haft en bra dag 

I morgon blir det tidigt,då är det strålning redan kl 8.

Nu har Malva ont i benet och är något varm men detta är en biverkan på strålbehandlingen.

Om ett par veckor är den som mest effektiv men redan nu dag för dag kommer vi att kunna se resultat säger de.

Vi kan senare igen ge mer strålning om det skulle behövas.

Vi fick se bilderna idag på tumören och den är STOR och även spridd till ljumsken...

Nu bilder på Bästa Malva!

Go kväll!

Ja det vart ju inte som planerat..

Stråldoktorn ringde på fm och talade om att hon sett bilderna och de såg att tumören ökat kraftigt i benet...

Vilket vi iochförsig visste..

Eftersom vänster benet är 7 cm större än höger..

Med 3 doser så kommer tumören att minska och hon får bättre smärtlindring och den kan sitta i i månader..

HOPPAS HOPPAS på det men detta är individuellt.

Om hon skulle ha fått 1 dos så skulle det bara ta bort smärtan.

Detta ska vara bättre med 3 doser.

De ville nu göra 3 strålningar istället för 1.

Och då hade de tid idag kl 15,15 och detta utan narkos..

Vilket våran Superduktiga Malva fixade utan problem  

Hon låg helt still och ensam i rummet och kollade på film.

1 minut är ganska länge när man måste ligga helt still.

Allt som allt så tog det ca 15 minuter hon låg där med alla inställningar osv.

Samma i morgon kl 11,30 och på fredag kl 8 och vi testar utan narkos.

Håll tummarna att det går lika bra i morgon.

Hon har mått bättre idag,hon har gått själv och varit gladare,ätit mat till och med  

Vi fick även trevligt besök av Uffe och Carina,Tack snälla för coca-cola och godis 

Nu bilder från dagen!

Go kväll!

Då var vi i Uppsala igen då.Vi bor i  Barncancer föreningens lägenhet,vi stannar i veckan känns bara jobbigt och onödigt att åka fram och tillbaka..

Idag har vi haft läkarbesök och då bestämdes det att vi ska ge Malva en hel citodon och en ipren.Hon har tidigare fått en halv citodon.Nu får hon även mer av alvedon och morfin liknande medel som finns i den hela citodonen.

Hoppas på bra efftekt.Men tror det hjälper bra.

Hon blir lixom lite "groggy" men slipper värken.

Annars får vi ta till morfin oxå.

Hon kan tyvärr inte gå längre,bara stödja på benet....

Det togs även blodprover vilka inte var bra

HB 82 vilket innerbar att hon fick blod,trombocyterna var 82 de med hade gått ner från 114 men det behövdes inte fylla på.CRP 72 och detta beror på tumören..

Kl 13,45 var det dags att sövas inför strålningen på fredag.De skulle göra en vakumkudde så men ser exakt hur hon ska ligga och de mätte även ut var de skulle stråla.

Man kan bli svullen efter strålningen men det tar bort smärtan mycket och kan vara i flera månader vilket vi håller tummarna för men detta är väldigt individuellt,man kan även ge en till strålning senare om det skulle behövas.

Men våran Älskade Bästa Malva gjorde detta UTAN narkos,hon är så duktig.

Hon låg alldeles stilla i 10 minuter,hon åkte in och ut i en slags tunnel som ni kommer att se på bilderna.

Julle på ena sidan och jag på andra och vi pratade med Malva hela tiden.

Vi har nu fått en tid för strålning utan narkos på torsdag kl 11,30 detta för att se om det går men då måste hon vara själv i rummet.

Funkar inte det så har hon tiden kvar med narkos kl 8 på fredag.

Tack snälla Maja för de fina sakerna Malva fick av dig,hon älskar boken och kaninen var med under provstrålningen  

Älskade Malva!

Nu bilder från idag och från grilldagen hemma !

Go kväll!

Malva mår inge vidare..

Har ont och är väldigt svullen i benet.

Vi har fått gått över till citodon och alvedon nu men det räckte inte,vi fick lägga till ipren oxå.

Igår och i morse kunde hon inte ens stå eller gå själv..

Hon bara skriker och har ont.

Idag har hon blödit näsblod igen 2 ggr...

På fredag blir det strålning i Uppsala,vi ska dit på tisdag på läkarbesök och sedan ska hon sövas på tisdag inför strålningen på fredag..

Ja det här är det värsta man kan gå igenom tror jag..

Att se sitt barn ha så fruktansvärt ont och inget hjälper..

FY FAN

Malva pratar med en liten bebis här hemma som har stora vingar och är snäll

Gissa om det lät konstigt när hon talade om vad hon såg,mamma hon har så här stora vingar och visade med armarna..

Hur kan hon veta..?

Hon heter Emma...

en annan heter Nelson...

Vi känner ingen Emma eller Nelson som vi pratar om..

Jo min mammas mormor hette Emma..

Ja skumt men på något vis så känns det inte otäckt..

Hon är inte rädd för det hon ser och det är skönt att veta att hon inte är själv..

Om ni förstår vad jag pratar om...

Tack snälla familjen Winther för god mat  

Julle tackar än en gång för presenten.

Tack snälla Ella och Micke för att ni tog med Malva ut på en promenad idag.

Då var hon pigg och ville gå själv och hade ingen värk.

Nu ligger hon i soffan med näsblod och har värk igen..

Malva cyklade i förrgår...idag är hon så stel att hon inte kan dra upp benet.. 

God morgon!

Nu har jag inte skrivit på ett tag igen..

Men nu så...

Nu har vi äntligen nytt internet som går fort  

Nu är vi hemma igen efter en toppenvecka i Finland.

Tack alla  

Malva har fått ondare i benet nu och hon är riktigt svullen..

I tisdags var vi till Västerås och tog nya prover vilka inte var så bra

HB hade gått ner till 76 från 102 vilket gjorde att hon fick blod..

Troligtvis har det spridit sig till benmärgen nu..

FAN FAN FAN

Eftersom hon inte har en infart längre var de tvungen att sätta en nål i armen och det gick inte..

Så i handen gick det bättre.

Malva var väldigt slö och hängig den dagen..

Hon är så duktig våran älskade Malva 

Även ett tandläkarbesök gjorde hon och det såg faktiskt bra ut fast hon dricker så mycket coca-cola.

Tack snälla Malin fd grannen för den fina nallen som kom med nallebudet   

Nu lite bilder från ett tag.

Tack snälla för att vi fick sova hos er Kirsi m familj