Hejsan!

Malva har fått feber nu och är allmänt hängig och slö,vilket oxå är väntat av denna högdosbehandling.Hon har vart vaken så gott som hela natten,kräkts och haft diarre och feber.Nu på morgonen fick hon antibiotika för hon hade 38,7 i temp,de har som regel att över 38,5 sätter man in antibiotika på barnen här.De har även tagit en blododling ,odling på knappen ,cvkn och porten,diarren och i näsan.

Men de ger alltid antibiotika fast dom inte vet riktigt än vad det beror på,det tar ju ett tag innan de får svaren på odlingarna.

Hon har även näringsdropp via blodet,då hon bara kräks upp det vi ger henne.

Nu tänkte jag berätta om hur en dag kan se ut här under isoleringen på 95A.

Kl 06.00 Kopplar de på droppet för att skydda levern.Defibrotide.Sondmatning

Kl 07,00 Malvisen vaknar,pappa hämtar kaffe som vanligt.

Kl 08,00 Kopplar de av droppet,dags för de dagliga kontrollerna,blodtryck,puls,saturation,vikt och temp,mediciner och sondmatning.

Kl 09,00 Dags för Dusch och rena kläder detta gäller även oss.

Kl 10,00 Tandborstning och rengörning av munnen,knappen och se så alla plåster runt cvkn och porten ser bra ut.Sondmatning

Kl 11,00 Renbäddning och spritning av rummet alla ytor.Frukost till mamma och pappa

Kl 12,00 Kopplar de på droppet igen som går i 2 timmar.sondmatning

Kl 13,00 Lunch för mamma o pappa ev.beroende på hur sen frukosten blir.

Kl 14,00 Kopplar de bort droppet,dags för mediciner.sondmatning

Kl 14,30-16,00 Ev promenad beror på hur Malva mår,sondmatning ute ev.

Kl 16,00 Mediciner

Kl 17,00 Sondmatning

Kl 18,00 Kopplar de på droppet igen.

kl 18,30 Dags för kontroller igen,blodtryck,puls,saturation,temp och vikt.

Kl 19,00 Läggdags för Malva.Munvård både tandborstning och tussar man rengör munnen med,hon har ju blåsor i munnen så ev kan man sätta på bedövnings medel.

Kl 20,00 Kopplar de bort droppet.Mediciner och sondmatning.

Kl 21,00-22,00 Lungt

Kl 22,00 Nattpesrsonalen kommer och säger hej och talar om planerna för natten,sondmatning.

Kl 22,00-00,00 Lungt

Kl 00,00 Kopplar de på droppet igen och alla dessa dropp jag skriver om är det samma,skydd för levern.Mediciner,sondmatning

Kl 00,00-02,00 Lungt

Kl 02,00 Kopplar de bort droppet.

Kl 02,00-04,00 Lungt

Kl 04,00 Mediciner

Kl 04,00-06,00 Lungt

Och igen då kl 06,00 koppar de återigen på droppet.

Tror jag fick med allt.

Såklart är det en massa lek emellan allt,malva älskar att rita och bygga med klossar så det roar vi oss med ,men just idag så sover hon bara.

Go kväll!

Ja denna dag har sett ut som de tidigare.

Malva äter inte alls själv längre och kräks upp maten hon får i sonden men inte lika mycket som igår.

De har nu kopplat på ett näringsdropp som går in direkt i blodet.

Värderna är nere på noll idag vilket är skönt då kan det bara stiga sen =)

I morgon tänker jag skriva om hur en dag ser ut här.

Nu kommer lite bilder.

  Malva får hjälpa till med medicinen =)   malva bus pigg och glad =)   Pappa och malva på förmiddags promenad.   =)   Malva tar en tupplur på fm =)   Nu sover Malva så skönt =)

Go kväll!

Ja den här dagen gick den med på 95a...

Malva har gått ner till nästan noll idag i sina värden allt enligt plan säger läkarna,vilket är bra.Så nu tar det ca 2-3 veckor innan de börjar stiga igen och under denna tid är hon jätte infektionskänslig,därför är vi isolerade.

Med isolering innebär att Malva endast får vistas i sängen på rummet,eller gå på golvet om hon inte ramlar och det vet man ju inte om hon gör.Så det blir ju ganska tråkigt på rummet..Men hon får vara ute alltså gå ut INTE på avdelningen,medans vi får gå ut på avdelningen för att tvätta eller hämta mat,det gäller bara att man tvättar och spritar sig innan man går och när man kommer tillbax till rummet.

Hon ska även duscha varje morgon och ha nytvättade kläder varje dag och ny handduk,detta gäller oss oxå,så MYCKET tvätt blir det kan jag säga..De byter även sängkläder varannan dag.Spritning av rummet ingår oxå i det dagliga schemat.

Ny tandborste varje dag ska hon oxå ha det får hon av avdelningen.

De tar även prover varje dag för att se hur värderna ser ut..

Så en dag som denna har vi vart ute 2 ggr en gång på fm och en på em och den på em var ju inte så rolig Malva kräktes ner mig och henne  .Hon har vart kinkig och gnällig så gott som hela dagen och kvällen men det hör ju till.Hon har kräkts 3 ggr idag,så nu på kvällen fick hon ännu ett läkemedel mot illamående och det verkar ha funkat bra hon fick behålla maten vi matat i henne nyss..

Nu sover hon så skönt här i sängen=)

Nu kommer några bilder!

  Malvisen är så duktig när pappa byter blöja,har haft lite diarre idag....det hör oxå till    Malvisen tar ett snack i luren som vanligt här på em =)   Malvisen =)   Malva tar en vilopaus på fm,vi passade vi på att kolla in alla raggarbilar som hade träff här utanför vid slottet,det tyckte Malva var skoj =)   Malviisen på kvällen innan sovdags =)

Go kväll!

Dagen idag har väl vart sådär..

På morgon var Malva pigg och glad men efter att vi matat i henne sondnäringen så kräktes hon upp det..

Hon har vart kinkig och gnällig nästan hela dagen från och till,vi upptäckte att hon har fått blåsor i munnen nu vilket är väntat,mot det fick hon alvedon och det hjälpte bra som tur var.

På kvällen kräktes hon igen upp det mesta vi gav henne då,men efter dusch,gnäll och grin så vart hon glad igen och ville ha lite glass =)

Vi fick även i henne lite sondnäring(peppar,peppar) och nu har hon ett vätskedropp som ska gå i natt.

Skyller allt på att det är fredag den 13:e idag =)

Vi har även vart ute en sväng idag med=)

Nu kommer lite bilder.

  Malva pigg och glad kl 6,00 =)   Malva och mamma blåser bubblor=)   Malva somnade i vagnen när vi var ute å gick tidigare idag,så skönt =)   Gott med juice =)   AAA MMM säger Malva,hon ringer som vanligt till Täti =)På skoj..   MMMM AAAA =)   Malvisen sover så skönt efter att SSK Ankie har lagt om cvkn =)   Malva somnade under tiden Ankie la om cvkn,hon har aldrig vart med om att någon patient somnat under en omläggning på 15 år =)   Nu sover hon så skönt,hela natten hoppas vi =)

Go kväll!

Malvisen har mått bra hela dagen idag,lite kinkig bara men annars mått prima.Hennes värden är på väg neråt nu vilket är väntat,så frammåt helgen tror de att de har gått ner rejält.

 Hon har endast druckit lite juice idag själv så all mat har hon fått via knappen.

Nu på kvällen hade hon även lite diarre vilket oxå är väntat av denna behandling.de tog prover direkt och skickade iväg om hon ev ska få antibiotika mot det,de ligger alltid steget före här och kollar om  det är några infektioner.

Igår kväll kl 22 så kräktes hon rejält oxå vilket oxå var väntat..

Men idag så är den hemska lukten så gott som borta annars är det att vi är vana med den nu.

Vi har även vart ute 2 ggr idag och Malva har fått gått ....åå va hon var lycklig för det,kan tänka mig det eftersom hon endast får vara i sängen när vi är inne på vårt "stora" rum..

Nu kommer lite bilder!

  Malva vet hur man tar tempen,hon är så van med allt och alla nu tack å lov.  Malva visar vart mamma ska sitta vill inte vara utan mamma en sekund längre.Hon har blivit så mammig.   Malvisen får sin lunch.   Glada Malva ute på promenad.   Malvisen.   Malva och mamma.   Malvas sovställning på fm =)   Nu sover Malva skönt i pappas knä.   Botaniska trädgården vi gick förbi när vi var ute å gick.

Go kväll!

Idag har malva fått antibiotika förebyggande mot infektion i knappen.jag matade i henne mat i sonden på morgonen då hon inte äter själv längre,hon vart plötsligt röd i ansiktet som övergick till det blå hållet,endast kinderna var vita jag vart såklart väldigt rädd och larmade,de kom och sa att det är ett vanligt symptom av just den medicinen.Läskigt var det..

Vi fick även gå ut en sväng på promenad idag vilket var jätteskönt =)

Hon fick även tillbax resten av sina stamceller idag,även då som igår så kräktes hon,detta gick över på en kvart.Så nu är det bara att vänta på att de hittar sin plats i blodbanan så de kan börja producera sina celler.Detta tar ca 14 dagar.

Nu väntar vi bara på att värderna ska sjunka så de kan stiga igen,vilket är tanken med det hela,cytostatikan hon fick förra veckan gör så att alla hennes värden går neråt...Så nu är hon väldigt infektionskänslig..

För övrigt så mår hon bra lite kinkigare än vanligt och har tappat matlusten,som tur är har vi matknappen.

ÅÅ pappsen har frisknat till oxå så nu är han med oss igen här =)

Nu kommer lite bilder!

  Morgonpigga Malva=)   =)   På förmiddags promenad=)   Söta Malvisen=)

  Sur Märta är framme...dusch efter alla spyor.Malva ger onda ögat.   Malva och pappa kollar på bolibompa =)

Hejsan!

Nu har Malva fått tillbaka 72,5 ml av sina stamceller,hon ska få lika mycket i morgon igen.

Hon kräktes under tiden de gav tillbaka cellerna vilket var vanligt,man kunde oxå få blodtrycksfall men det slapp hon få,de kollade blodtrycket före,under och var 15:e minut i en timme efteråt och trycket var bra.

De som får sina celler tillbaka luktar speciellt ur munnen,ungefär som en nyöppnad burk majs fast 10 ggr värre,det stinker i hela rummet här och det kunde sitta i några dagar....  

Hon fick även kortison och tavegyl innan de gav cellerna och det kunde man bli trött av så nu sover hon skönt här på eftermiddagen.

Malva har inte ätit bra idag så nu får hon dropp som ska gå inatt.

Håller tummarna att Julle piggar på sig snart så han kan komma till oss här.

Nu kommer lite bilder.

  DR från stamcellslab ser på när SSK Anna ger Malva sina celler.   Ragnhild och doktorn(minns inte hans namn)   Malva får sina celler samtidigt tar de blodtrycket.   Malva tar en eftermiddags lur.   Malva och snälla USK Ragnhild som har hjälpt oss under dagen med allt möjligt=)   Malva fick saft och bulle av Ragnhild=)

Go kväll!

Nu är vi tillbax i Uppsla igen på isolering.

I morgon kl 14 ska Malva få tillbax sina stamceller och även på onsdag,de delar upp det på 2 ggr på så små barn.

Så nu får Malva endast vara i sängen och på skötbordet,det kommer att bli svårt med tanke på hur pigg hon är nu,men snart så sjunker värderna och hon blir sämre så blir hon ju mycket tröttare .

Idag har hon fått blod då blodvärdet hade sjunkit till 84.Hon kommer även att få medicinen för levern 2 timmar x 4 varje dag i ca 30 dagar och det via dropp.

Nu sover malvisen mycket skönt här bredvid mig i sängen,Julle vart tyvärr lite hes och rosslig i halsen och fick åka hem å kurera sig,så nu är det bara jag och Malva här vilket såklart är tråkigt och ensamt,men det fixar vi Malva och jag =)

Måste tänka positivt   inte lätt alla gånger .....

Nu kommer lite bilder!

  SSK Maria drar ut Malvas nål ur porten med en sk "gaffel"   Duktiga Malva.   Söta Malva.   Malvisen på plats i Uppsala=)   Busungen själv =)   Söta Malva på väg till bilen för att resa till Uppsala.   Malva väljer en grön mus efter hon vart så duktig att ta ur nålen =)   Nu sover hon så gott=)